毎年夏休みのこの時期に行われている、

テレビ朝日・六本木ヒルズ 夏祭り summer station」。

 

今日は前回の続きで、お昼(飲食店)編です。

 

(参考記事)

<テレビ朝日・六本木ヒルズ夏祭り2019(1)>サマパスが電子チケットに。プレゼント特典がなくなってた…。スタンプラリーもスマホで。

 

●大屋根広場「Hills YOKOCHO」のメニューは…

 

今年は、大屋根広場の「Hills YOKOCHO」でお昼にしました。

 

 

 

メニューはこちら!

 

 

 

テレビ朝日のいろんな番組とコラボしたメニューがたくさんあります。

 

他に「テレビ千鳥」とコラボした

「大悟流

うまいもんにカレーぶちこみゃあ そりゃ

上手いカレーになるに

決まっとろうじゃろうがカレー

午後の紅茶 おいしい無糖セット」1,000円 もありました。

 

写真は撮れなかったので、HPでご確認ください!→夏祭りHP「Hills YOKOCHO

 

 

しんちゃんとシロのラムネがついてきて、子どもが好きなおかず盛りだくさんの、

クレヨンしんちゃんの「しんちゃんキッズプレート」。

 

HPで見てから「これ食べたい!」と言っていた、しんちゃんと同じ5歳のうちの子。

 

ウキウキで注文すると…

 

「すみません、売れ切れで…」との事。

 

 

えーーーーーー!!!

 

 

最高気温が23℃と涼しい日。

平日の月曜日…とは言え、子どもは夏休み。

12時半に売り切れか。。。

 

すごく混んでたら「しょうがないね」と思えるけれど、この日はすごく空いていました。

もっと遅い時間だったなら「ちょっと遅かったね」と思えるけれど…

空いてて12時台で、子連れファミリーが間違いなく頼むであろう目玉メニューが売り切れ。

材料をあまり多く用意してなかった?

土日にすごく混んで、月曜まで影響が出たとか?

…よく分かりませんが、食べられず残念。

 

お子様ランチは、テレビ朝日本社の「マイナビ バラエティ食堂」に「ゴーちゃん。ハッピープレート」があるけれど、

今から本社に向かって歩いて、

7階に行って、

混んでたら並んで待って…

と考えると時間がかかりすぎてしまう。。。

 

「あまりお腹が空いてないから、スパゲティ半分こして食べたい。」

と、実は空腹じゃない発言&半分こ提案こをしてきた うちの子。

 

私もあまりお腹が減ってなかったので、半分こすることに。

 

 

「野菜たっぷり昔懐かしいナポリタン」

 

しまった…!

半分こするには少なすぎる…!!

普段自宅で茹でるスパゲティ1人前の方が、断然多いやつだ…!

 

子どもは「おいしい!おいしい!」と言いながら、完食しました。

ちょっと、私のお昼は…?!

 

夫が頼んだのは、

「夏バテにカツ!丼」。

 

 

私のお昼はどうなったかと言うと…

 

場所は変わり、六本木ヒルズアリーナにある

「筋肉食堂×ラストアイドル×ワールドプロレスリング トリプルコラボブース」のお弁当。

 

時間によって、アイドルの方がお弁当を売っていました。

シールには手書きのメッセージ付き。

 

 

蒸し鶏や塩麹のグリルチキンなど、高たんぱく、低カロリー。

 

 

これは、おいしかった!

お肉は柔らかいし、蒸し鶏のねぎタレ(別添)も美味。

この鶏肉料理は家で作りたい、食べたい!

ひじき煮は えのきの歯ごたえが良く、

「次から我が家のひじき煮は、えのき茸をたっぷり入れます」宣言をするほどおいしい。

 

近所にこのお弁当が売っていたら、通うな。

おいしかった!(2回目)

 

●テレ朝本社の社員食堂「マイナビ バラエティ食堂」のメニュは…

 

 

・懐かしの学校Q食 950円

・サムギョQサル 1,000円

・冷やしカレーQどん 800円

・マーラージャン付きしょうゆラーメン 900円

・ミラクルチャーハン 800円

・選べる4種ソースのパスタ 各700円

(ミートソース、カルボナーラ、明太クリーム、きのこの和風ガーリック)

・UCC BLACK微糖に合うちょい足しバトル 各600円

・チーズインベーコン ハンバーグ ねぎ塩ソースwithなす 1,000円

・キムチキン オムライス あさりソース 1,000円

・しゅわわせ豆腐の炭酸氷 各700円

(ソーダ、メロン、グレープ、レモン)

・ドチャクソまかないご飯 800円

・冷やしキムチうどん 800円

・ソース勝つ丼 800円

・フレーレアスパラベーコン 600円

・ネバネバ五色丼 800円

・カヌーカレー 700円

・はるたんお手製ちょい黒からあげ 600円

・ただいま×おかえり!牧特製ラタトゥイユご飯 1,100円

・♯アベブラ丼 700円

・ゴーちゃん。ハッピープレート 800円

・ごはん 200円

・ごはん大盛 300円

 

 

ゆっくり座って食べられる場所だと、

「Hills YOKOCHO」と「マイナビ バラエティ食堂」だと思います。

Hills YOKOCHOは外(屋根あり)で、巨大扇風機があります。

食堂は屋内なので、「暑い日に涼しい所で食べたいよ」という方は バラエティ食堂ですかね。

 

 

気になるメニューはありましたか?

 

 

確か一昨年だったかな?その前かも?

「ぶっちゃけ寺」とコラボした「冷や汁」の定食を初めて食べて、

 

冷たい味噌汁にご飯!

薄切りキュウリのしゃきしゃきと、ミョウガなど薬味のアクセント…

なにこれ美味しい!!

 

と「冷や汁」のおいしさに目覚め、

家で作る他、「冷や汁の素」を見かけると即買い物カゴへ。

 

今年は「ひじき煮にたっぷりのえのき茸」に出会いました^^ 

 

 

「これから夏祭り行くよ」という方々に、おいしい出会いがありますように!

 

 

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毎年夏休みのこの時期に行われている、

テレビ朝日・六本木ヒルズ 夏祭り summer station」。

 

今年も行ってきました。

子どもが幼稚園に入園する前の年から行っているので、今年で4回目の参加です!

 

(参考記事)昨年2018年の様子

【テレビ朝日・六本木ヒルズ夏祭り2018(1)】行ってきました!1DAYパスポート「サマパス」特典は?

【テレビ朝日・六本木ヒルズ夏祭り2018(2)】お昼は大屋根プラザ「カフェ&ビアテラス」で。お子様ランチも!

「【テレビ朝日・六本木夏祭り2018(3)】屋上×ひまわり×ドラえもん。

 

●サマパスが電子チケットになって、プレゼント特典がなくなった…。

 

去年までは 紙のチケットがあって、

先着でオリジナル ドラえもんグッズが貰えました。

 

グッズは2種類あって、

・チケットホルダー

・その年によって変わるグッズ(バッグや巾着など)。

 

このプレゼント特典が楽しみのひとつでもあったのに、

今年は その特典が無くなっていました…。

 

 

去年までは、

チケットを購入して、窓口で特典を貰って、その後各所まわって見る…という流れ。

 

今年は、

スマホ(夏祭りのHP)でチケットを購入して、そのまま見たい所へ行って、

サマパス提示が必要な場所でスマホのQRを見せます。

係員が専用端末でQRコードを読み取って確認。

 

※サマパスが無くても参加できるブース・飲食店はありますが、数は少ないです。

サマパスがあれば、

・テレビ朝日本社の中に入れる

・いろんな番組のブースを体験できる

・社員食堂も利用できる

サマパスは必須!

 

スマホでチケットを購入するので、テレビ朝日へ向かう時など移動中にも買えて便利。

窓口に並ばなくて済むんですが…

 

ドラえもんのグッズのプレゼント特典がなくなったのは残念。

グッズが無いからといって、チケットが安くなったわけでもないし…。

 

電子チケットになって「発券手数料216円/1枚あたり」かかり、

コンビニ決済だと「決済システム料150円/1枚あたり」がさらにかかる。

(クレジット決済だと「発券手数料」のみかかります)

むしろ値上げされた感じがする…?

 

ちなみに、去年の特典は、

「わくわくお祭りきんちゃく」

御朱印帳がちょうどはいる大きさ。厚手で便利。

 

 

「チケットホルダー」

 

一番のお気に入りは…

2年前、2017年の時の ドラえもんの形のバッグ。

旅行や帰省の時など、子どもの服を入れるのに重宝しています。

 

 

毎年楽しみにしていたのにな…。

残念です。

 

 

●電子チケットの使い心地は?

 

購入するのに並ばないのは便利だけど…

紙チケットをチケットホルダーに入れて、子どもが首から下げる。

チケット確認は、そのホルダーを見せるだけ、が一番楽だなぁと感じました。

 

まだまだ電子チケットよりも、紙のチケットの方に馴染みがあるからかもしれませんが…。

 

QRコードの画面を、その都度見せるのが面倒だなぁと。

 

テレビ朝日本社の中は、入り口と出口が決まっていて、一方通行。

入り口に関しては、「1階2階用」「社員食堂・屋上用」の2つがあります。

 

なので、ドラえもんのイベントが終わって、

「さぁ、社員食堂行ってお昼にしようか!」

と思ったら、一度出口へ向かって本社を出て、毛利庭園を歩いて抜けて入り口まで戻る必要があるんです。

 

※「社員食堂・屋上」の入り口から入った場合、

エレベーターを降りて1階に戻った後はそのまま「1階2階」のブースに行くことが出来ます。

 

その度にスマホを出して画面見せるのが…面倒臭く感じてしまう(^^;)

 

スマホのほうが、チケット紛失の心配もないし、

まとめて購入したチケットを分配できるので、こちらのほうが結果的には便利なのかな。

 

※分配は、

(1)母親のスマホで家族3人分購入(母親のスマホに3人分のORコードがある)

(2)父親にメールかLINEで分配を行う。

詳しい方法は…夏祭りHP「サマパスの正しい分配方法

(3)受け取った父親が「同意して受け取る」と、

・母親のスマホに、母&子の2枚分のQRコードがある

・父親のスマホに、父親1枚分のチケットがある 状態に。

 

これなら、別行動になった時もそれぞれチケットを持っている事になるので安心。

(この場合、母親が子供の分を持っているので、母親が一緒じゃないと入れません)

 

【サマパス(電子チケット) 料金】

・大人(中学生以上) 2,000円

・小人(4歳〜小学生) 1,000円

※発券1枚ごと発券手数料216円が必要。

※当日券は券売機にて大人2,500円、小人1,500円で購入も可能。 

 

 

●スタンプラリーもスマホになった

 

去年までは、会場の各所に「クレヨンしんちゃん」のシャチハタのスタンプラリーが行われていました。

 

2018年のスタンプラリー。

 

今年は、サマパスのQRコードの画面内に「ARスタンプラリー」がありました。

 

 

「ARマーカー」が設置されている場所に行き、

QRコードをかざすと 該当の場所にスタンプが押されます。

 

※サマパスがなくても参加出来ますが、全部集めるには有料エリアに入る必要あり。

 

3個以上集めると、オリジナルフォトフレームが貰えます。

 

 

 

 

拡大したためちょっと見にくいですが、

オリジナルフォトフレームで撮った写真を「川崎市藤子・F・不二雄ミュージアム」(入場チケットが必要)で提示すると、

先着2,000人に夏祭り限定のオリジナルポーチがもらえるそうです。

 

か、川崎…?

 

ご近所なら行くかもしれないけれど…遠いかな。。。

 

 

いろいろと変わった事があった2019年の夏祭り。

次は、お昼(飲食店)について更新します◎

 

6月末に仕込んだ梅シロップ。

前回の更新は、飲み頃予定日の7月11日(金)。

 

(参考記事)

今年の梅仕事は、クッキージャーで『梅シロップ』。梅を冷凍して簡単に。

冷凍梅で『梅シロップ』作り。1週間後の梅と氷砂糖の様子は…?

2週間後、完成予定日を迎えた『梅シロップ』はどうなった…?

 

あれからさらに1週間経ちました。

 

「すごく変わったね!」という変化が無いので…

ピックアップした日付の画像です。

 

 

並べた写真の中では変化は感じられませんが、

仕込んで1週間後と比べると、梅エキスがかなり出ている様子が分かります。

 

【仕込み1週間後(7月4日)】

 

そして、今日の様子は…

 

 

かなり濃い色になっています!

 

溶け残った氷砂糖が、まだ下にあるのが気になりますが…

画像と比べると減ってはいるし、

白カビも見られず、発酵しすぎで泡が出たりもないので、問題なしとの判断。

 

一日何度か揺すって「溶けろ〜!」と念を送ってます(^^)

(水面の泡のようなものは、振った時に出来たものです)

 

一度蓋を開けて、乾いた清潔な菜箸で混ぜようか…とも思いましたが、

だいぶエキスも出ていて出来上がりも近いし、

完成後 殺菌のため鍋で煮る時に溶かせばいいかな、と。

 

 

梅シロップを仕込んだのが、6月27日。

あと1週間でちょうど1ヶ月経つので、

仕込んだ日と同じ27日、7月27日を完成日にする予定です!

 

その日に、梅の実は「梅ジャム」に。

シロップは鍋で加熱→瓶に入れて冷蔵庫保存。

 

梅ジュースが飲めるまで、

梅ジャムが食べられるまで、あと少し!

 

6月末に仕込んだ「梅シロップ」。

 

(参考記事)

今年の梅仕事は、クッキージャーで『梅シロップ』。梅を冷凍して簡単に。

冷凍梅で『梅シロップ』作り。1週間後の梅と氷砂糖の様子は…?

 

2週間後が飲み頃 との事で、シロップの瓶に「飲み頃:7.11」と記載し…

 

昨日がその飲み頃(完成)予定日。

 

梅シロップの様子はどうなっているでしょうか。

 

前回更新の7月5日(金)の翌日から 毎日写真を撮ったので、順番に見てみましょう!

 

 

 

違いが分かりやすいように並べてみたんですが…

 

ほとんど違いが分からない(-_-)

 

 

 

完成予定日の7月11日は…

 

う〜ん、まだ底に氷砂糖がたくさん溶け残っています。

 

梅はかなりシワシワになってますね。

全体的に、黄色というか茶色っぽい色に。

青梅だったのが、見た目はすっかり梅干しのような色!

 

氷砂糖が溶けるまで、もう少し待ってみようと思います◎

 

夏休みには間に合うかな??

梅は「梅ジャム」にして、ヨーグルトに入れて食べるのが楽しみ!

出来上がりが待ち遠しい…!

一週間前、冷凍した青梅を使って「梅シロップ」作りを行いました。

今日は、その後の様子について。

 

(参考記事)「今年の梅仕事は、クッキージャーで『梅シロップ』。梅を冷凍して簡単に。

 

瓶に入れ終えた直後は、こんな感じ。

 

 

 

 

●翌日の様子は?

 

以前 梅を冷凍せずにそのままで作った時は、氷砂糖がなかなか溶けず…

梅がシロップに浸からず、完成までに時間を要しました。

 

今回は冷凍梅を使用。

梅が常温に戻っていく際 結露がかなりあったので、

タオルを瓶の下に敷き、水滴を拭き取りながらテーブルの上で一晩。

 

丸一日経過すると…

 

 

大きい瓶は、3分の1ほど。

小さい瓶は、ほぼ梅がシロップに浸かった状態に。

 

 

梅がふっくらして、瑞々しい!

 

※氷砂糖が溶けて体積が減った分、瓶の容量が空いたので、

小さい瓶の中身を 大きい瓶に移しました。

 

清潔な菜箸で、そおっと移して…

 

これくらいの量になりました。

2.3ℓのクッキージャーで、8割ほど。

ちょうどいい量です。

 

 

 

後ろ側。

 

 

2つの瓶を一つに合わせたら、半分くらいシロップに浸かっているかな?

 

小さい瓶(果実酒ビンの小出し用ポット 930ml)は、

きれいに洗って乾かして、シロップが完成した後の保管容器に使います。

 

 

 

 

 

 

 

●2日後の様子は?

 

 

 

9割方シロップに浸かっています。

2日でここまで浸かるとは!

 

 

●1週間後の様子

 

2日後から日付が飛んで、7日後。

梅が完全にシロップに浸かっているから、上下にかえす必要もなく安心。

さらに、冷暗所の棚に保管しておいたので…つい写真に残すのを忘れてしまいました(--;)

 

7日後の様子は…

 

 

溶け残った氷砂糖は下に沈み、梅は上に浮いた状態。

シロップにはしっかり浸かっています。

 

ふっくら瑞々しかった梅は、梅干しのように しわ が。

 

シロップは、全体的に薄い黄色がかった色です。

 

予定としては、飲み頃は一週間後。

梅の しわ や、シロップの色、氷の解け具合など、

どのように変化していくのでしょうか。

毎日画像に残します(^^;)

 

暑い夏が始まる頃には、梅ジュースとして飲めるかな?

 

楽しみです◎

 

梅雨でジメジメした日が続きますが、青梅がお店に並ぶのがこの時期。

 

この梅を見ると「あぁ、もうこの季節か。夏目前、今年も乗り切るぞ。」という気持ちになります。

季節は秋冬が好き。夏は最近得意じゃない…。

梅は「夏を超えるための気合入れの合図」という感じでしょうか。

 

今年は久々に、梅シロップ作りに挑戦。

 

材料は、

・梅 1キロ

・氷砂糖 1キロ

・酢 20cc

 

あとは、保存用の瓶、アルコール消毒。

 

「梅仕事はなんだか大変そう」というイメージを持ってしまいがちですが、実は簡単なんですよ。

 

作業中には、生の梅ならではの香りも楽しめます。

あの甘い香りと言ったら!

すっぱさを思わせない、やわらかい甘さの香り。

我が家の5歳の男児も、

「いいにおい!あと1回、あと1回…もう1回!」

と、ずっと香りを楽しんでいます(笑)

 

さて、作業様子は…

 

(1)梅の準備

 

 

1キロ分の青梅。

約40個。

ちょっと傷があるので「訳あり」で498円!

安いお店でだいたい700〜800円くらいだったので、破格です。

 

(2)梅を洗う→梅のヘタをとる→乾かす

 

大きなボールに水を張って、やさしく水洗い。

その後、ヘタを取って自然乾燥させました。

 

「洗って乾かしてから ヘタを取る」という説明もありますが、

いつも 洗って乾かす手順の流れの中で、ヘタを取っちゃっています。

 

これで問題が起きた事は無いので、きちんと乾燥させれば いつヘタを取っても問題ないかと思います。

(水分はカビの原因になっちゃうので、しっかり乾かすのが大切!)

 

真ん中の黒い部分がヘタ。

爪楊枝でくるっと回すように触ると、スルッと取れます。

水洗いしている間に取れてしまうものも多数あるので、

力を入れなくても簡単に取れますよ。

 

 

ヘタが取れました。

 

 

清潔な布巾の上に並べて乾燥。

 

室内のテーブルに並べて置いて、3時間後には乾燥していました。

 

 

(3)ジッパーに入れて冷凍庫へ。

 

 

タテ28×ヨコ27僂離献奪僉璽丱奪阿法1キロ分の梅が収まりました。

ぎゅうぎゅう詰めという訳でもなく、ほどよい余裕があってちょうど良いサイズ。

これだけ平らなら、冷凍庫でも場所を取りませんね。

 

*以前は凍らせないで梅シロップを作った時は、

なかなか氷砂糖が解けず、梅からエキスも出ず、とても時間がかかりました。

(それでも無事完成)

 

冷凍する事で 梅の細胞が壊れ、よりエキスが出やすくなるとの事で、

今回は冷凍梅で挑戦。

 

(4)アルコール消毒した瓶に、梅・氷砂糖を交互に入れていく。

 

 

冷凍する時間は 一晩 の予定が、 幼稚園の集まりなどで結局出来ず…

1日半 冷凍しました。

 

カチカチに凍っています。

 

 

 

容器は、3COINSの「アンティーククッキージャー」。

もともと家にあったもので、シリアルやナッツ入れなど いろいろと活躍している おしゃれな子です◎

 

取っ手込みで 高さ約25僉

容量は2.3ℓ。

これで300円+税とは驚きですよね。

 

食品用の除菌アルコールスプレーを吹きかける → キッチンペーパーで拭いて、準備完了。

 

氷砂糖と梅を交互に入れていきます。

 

溶けた氷砂糖がシロップ状になり、そこに浸かっていない部分はカビやすい危険があるので、

最後は、氷砂糖で梅に蓋をする感じで入れます。

(下の写真は、ちょっと氷砂糖が足りてませんね^^;)

 

(5)お酢を入れて、蓋をして作業終了!

 

お酢を入れると、発酵しにくい効果があるそうです。

置き場所の温度が高かったり、梅がシロップに浸かっていない部分があったりすると

発酵してしまう事があるけれど、お酢を入れる事で予防効果が得られるとの事。

安心ですね。

 

 

 

2.3ℓのクッキージャーでは 梅1キロ+氷砂糖1キロは入りきらず…

果実酒ビンの小出し用ポット(930ml)を追加。

 

この小出し用ポット、便利なんですよ。

出来上がったシロップを実と分けて煮沸して、冷蔵庫に保存する時にちょうどいい。

注ぎ口は垂れにくく、そのままシロップをコップに注げるし、

冷蔵庫のドアポケットにも入ります。

 


 

 

 

 

 

タグに日付と完成予定日(2週間後)をメモし、作業終了!

 

あとは、冷暗所に保管。

氷砂糖が溶けて、梅が完全にシロップ漬けになるまでは、

1日1回は瓶の上下を返したりして 梅にシロップが行き渡るようにします。

 

 

冷暗所に保管と言っても、冷凍の梅を使うと 結露 がすごい。

瓶の下にタオルを敷いて、時々瓶を拭く作業が入りました。

夕方に作業完了し、翌朝まではタオルを敷いた状態で テーブルの上で保管。

 

結露を拭くたびに「ちょっとずつ氷砂糖が溶けてる。早いな!」と、

瓶越しに中を覗くのが楽しみになります。

明日の朝は、どのくらいになっているかな?

ワクワクです◎

 

リンチ症候群(遺伝性大腸がん)の「遺伝カウンセリング」の体験談(1)

リンチ症候群(遺伝性大腸がん)の「遺伝カウンセリング」の体験談(2)&気になる検査費用。

 

続いて、今日は検査結果について。

 

検査結果は、研究としていろいろ調べるので 約3か月程度かかるとの事でした。

 

遺伝カウンセリングを受けてから約3か月後。

 

遺伝カウンセラーさんから、

 

「検査結果が出ました。いつ聞きに来られますか?」

 

と電話連絡がありました。

 

電話で診察の予約を取り、後日 診察室で先生から検査結果を聞きます。

 

 

●検査結果は…

 

先生から渡された「遺伝性大腸がん 遺伝子検査結果報告書」には…

 

 

総合判定:リンチ症候群の原因となるバリアント(=遺伝子変異)が検出されました。

 

 

リンチ症候群、確定です。

 

 

 

(☆で隠れている所は、何番目の遺伝子に異常があったのか、その数字が出ています。)

※結果報告書には個人名などは無く、

「個人識別番号」「登録番号」「施設匿名化番号」など、すべてにおいて記号化されて記載されています。

 

 

「MSH2」の遺伝子において、〇〇〇番目(☆の部分)まではちゃんと遺伝子をコピー出来るけれど、

その次からはコピーミスになってしまう。

その事がリンチ症候群の原因になってしまうよ、みたいな説明があります。

 

その下の文章には、

 

「遺伝性関連遺伝子に希少なバリアントが検出されました」

 

と、「何?!」とドキッとするような記載が。

 

文章の指示通り「別紙1のDNA解析結果」を見ると、「検査内容」「DNA解析結果」「結果コメント」等でいろいろと説明があるものの、専門的でよく分からないのですが…

 

・リンチ症候群原因となる遺伝子の他に、変異が起こる遺伝子が見つかった(4つ)

・4つのうち、3つは疾患との関連性を証明するには証拠が不十分であると判断→「病的意義不明

・残る1つは、現在のところ疾患とは関連しないと考えられる→「おそらく影響なし

 

との事でした。

 

私の体の中で、合計で5つの遺伝子が途中でコピーミスをしてしまうという事実。

5つは多いのか少ないのかはよく分かりませんが、

あの少量の血液と、採取した腫瘍で ここまでの情報が分かるなんて。

現代の技術に感動すら覚えます…!

 

 

●おそらく母からの遺伝では。家族・きょうだいの検査は?

 

先生によると、

家族・親族の病歴から見て、おそらく母親から遺伝してきているものではないか、との事。

 

両親ときょうだい(私の場合は 姉)について、私が遺伝子検査で確定したので

研究期間中であれば 費用の負担は無しで、リンチ症候群の有無について調べられるそうです。

(血液検査のみ)

 

もし研究期間外になってしまって 費用がかかってしまうとしても、

私の検査で「どの遺伝子が原因か」が分かっているので、

そんなに費用はかからないそう。

 

例えるなら、

私の場合は 分厚い本の中から1ページ1ページ調べて 原因遺伝子を探し出す作業を行い、

「何ページに答えがある」と答えを見つけた(時間と費用が膨大)。

親と姉については、私の検査で見つけた該当ページの中から探し出せば良いだけなので、時間も費用も少なく済む。

 

電話で予約して来院→血液を採るだけなので、簡単と言えば簡単。

必要なのは、心の準備というところでしょうか。

 

●「リンチ症候群」確定で、正直な私の気持ちは…。安堵と入り混じる不安と、今後について。

 

確定した時の私の気持ちは、

2つの意味で

 

「あぁ…。」

 

でした。

 

1つは、「癌になりやすいのは嫌だけど、原因が分かってよかった。」と、ほっとした 安堵の気持ち。

もう1つは、「これからこの遺伝子と どう付き合っていけば良いのか…?」という不安が混じる気持ち。

 

「癌になりやすい体質は嫌だけど、検査で早期発見できるからラッキー!」と思っていたものの、

実際には いつ、どこで、どんな検査を、どんなペースで受けいくのか。 

 

毎年 健康診断を受けているものの、

「リンチ症候群」となると より注意深い検査が必要なものもあるとの事。

 

子宮体がん・子宮頸がんの検査を受けるだけでなく、卵巣のエコーも見る必要があったり、

大腸がんや胃がんの検査は40歳以上〜など、年齢にまだ当てはまらず検査出来ないものもあります。

 

 

先生と相談し、大腸がんの手術を行って 現在定期的に通っている病院で、今後検査等を行っていく事となりました。

遺伝子検査をするために紹介された病院は、純粋に検査を行うため。

結果が出たので 次の予約はありません。

 

今後は 経過観察で通っている いつもの病院で行うことは…

・年に1回を目安に PET検査を行い、全身の様子をチェックしていく

・膀胱がんを逃さないため、定期的に 尿検査を外来の時に行う

・定期的な腹部・胸部のCT検査を行う

・何か心配な症状があったら相談。該当する科を紹介してくれる

 

完全な予防は出来ないので、定期的な検査で異常をいち早く発見できる体制となっています。

これでホッと一安心。

 

●子どもへ遺伝子検査は?

 

子どもへ遺伝する確率は、性別に関わらず2分の1。

採血だけで判定が出ますが、まだ5歳。

一体いつから検査ができるのか。

「癌になりやすい体質かもしれない」という事は、いつ伝えたほうがいい?

 

いろいろ気になる事だらけですが、

検査は大人になってからでも大丈夫、との事。

 

今すぐに発症する病気ではない、というのもあるし、精神的なものもありますよね。

早くて高校生くらいから 大腸の内視鏡を受けたほうがいいかもね、とも仰っていました。

 

大学生か社会人になるくらい、20歳過ぎた頃には検査を勧めてみようかなぁと 今は考えています。

 

遺伝していないといいけどな。

代々続いたであろう この遺伝子は、私で終わってくれ…!

 

 

●最後に、遺伝カウンセラーさんとお話

 

先生に「リンチ症候群」の結果を聞いた後、遺伝カウンセラーさんと別室でお話がありました。

いくつかの質問があり、

 

・実際に結果を聞いて、どう思ったか

・家族や親戚に検査結果を伝えるか

・もし自分が「リンチ症候群」である事を伝えず、その後親戚が癌になった場合、責任を感じてしまうか

 

というものでした。

 

親戚の中で、一番若いのは私。

という事は、みんな健康診断を毎年受けている年齢なので、私が伝えなかったとしても見つかっているだろう。

 

親については、両親共に癌を経験。

今でも定期的に診察や検査を受けているので、心配はない。

 

なので、伝えなかったとしても責任は感じないかな。

 

 

最後に、

「もし『リンチ症候群』の人達で集まる機会があったら参加しますか?」

と聞かれました。

 

最初は「うーん、どうだろう。」と あまり乗り気ではなかったけれど…

 

「私と同じくらいの年齢で、幼稚園や小学校のお子さんがいる方が何人がいて、声掛けたいなぁと思ってるんです。」

 

え!すごく会ってみたい!話してみたい!

友達になりたい!

 

と、一瞬で乗り気になりました。

 

 

まだその機会は訪れていませんが、

 

「同じような境遇の方がいる」

 

それだけで、心強いし「私もがんばろう!」と元気が出ます。

 

大腸がんだと、入院中も外来の時も 周りは親より年上の人ばかりだったし、

お見舞いに来る孫は 高校生や大学生。

「私の子供は まだ5歳だよ…」(入院時は4歳になって間もない頃)

と、悲しい気持ちになることも。

 

周りの同年代で「入院」って言ったら、「2人目出産」とかおめでたい話だし。

いないです、癌になった人。

 

 

まぁ、いろいろ考えたらキリがないので。

早く癌が見つかって、原因も分かって、対策も出来る。

遺伝子検査も負担0で受けられたし、

「なんてラッキーだったんだ!」と思う事にします。

 

当時の事をいろいろ思い出して書くと、ついつい長文になってしまいますね。

長くなってしまったので、この辺で。

先日更新した、リンチ症候群かどうか検査を行うための「遺伝カウンセリング」の記事の続きです。

 

(参考記事)「リンチ症候群(遺伝性大腸がん)の「遺伝子カウンセリング」の体験談(1)

 

●遺伝カウンセラーさんとの話の後、診察室へ。

 

診察室に入ると、先生のパソコンの画面には 私の親族の病歴が、家系図の形で表示されていました。

遺伝カウンセラーさんと話した内容が、図となって分かりやすく、先生の元へ資料として渡っている状態です。

 

母…卵巣がん・腎盂腫瘍

父…すい臓がん(兄弟・祖父もすい臓がんで計4人)

親戚…胃がん、脳腫瘍2人

そして、私が大腸がん(S状結腸がん)。

 

 

先生は、まずこの図を見て、

 

「家族・親族で、卵巣がんや腎盂がん、胃がんなどのリンチ症候群に関連した癌が発生している事が、

遺伝性の要因の一つとしてあるけれど…

病歴を見てみると、両親も癌にかかり、親族もかかっているのでリンチ症候群の可能性は高いかもしれませんね。」

 

との事でした。

 

その後、リンチ症候群は一体どんなものかの説明。

 

 

発症要因として、

・若年発症(私は35歳で発症)

・家系集積(ある意味「癌のサラブレッド状態」^^; 母は40代で最初の癌を経験)

・1/2で、親から子に遺伝(性別関係なし)

 

癌にかかりやすい代表的なものとして、

・大腸がん…80%(←一生の間でかかる確率)

・子宮内膜がん…50〜60%

・腎盂・尿管…10%

・小腸がん…10% など。

 

80%って…!

天気予報なら「雨の確率80%」って言われたら確実に雨が降ると思うし、必ず傘を持っていくレベル…!

今回は 大腸の中の「S状結腸」に癌が出来たけれど、別の場所の大腸にまた癌が出来る事も十分ある。

常に折り畳み傘を携帯して、いつ雨が降っても大丈夫なように準備する人生って感じでしょうか。

 

 

そして、遺伝子の働きについての簡単な説明がありました。

 

・DNAをコピーする時に間違えやすい場所には、間違い(突然変異)を見つけて修復する働きがある。

重要な遺伝子として、

MSH2、MLH1、MSH6、PMS2、ほか数種が存在。

 

・リンチ症候群の患者は、生まれつきその遺伝子に異常があり、コピーミスを修復する働きが低下している。

そのため、細胞分裂の度にコピーミスが蓄積していき、最終的に癌になりやすいとの事。

 

 

…「遺伝子」とか「DNA」「生まれつき異常がある」となると、

「自分の力ではどうしようも無いな」「仕方が無いな」と、不思議と諦めがつく気がします。

 

DNAなんて見えないし、日常で意識したことないし(出来ない)、

異常も感じないし、どうする事もできないし。

もうどうしようもないな、と。

 

小さい頃から、両親と親戚達が癌やそのほかの病気になったのを見ているので、病気はもう身近な存在とも言えるし。

 

この遺伝子疾患の存在を知った時は、「何この理不尽な体質!」とさすがに落ち込んだけれど、

いろんな検査や手術などを経験し、原因が遺伝子レベル、しかも生まれつきなら、

 

「30代で見つかってラッキー!」

 

と思うほかありません。

 

 

 

先生にも「本当に検査受けますか?」と何度も確認されました。

 

「原因が分からない方が怖いし、

癌になりやすい『リンチ症候群』は嫌だけど、分かれば対処法もあるし、

子どもに高確率で遺伝してしまうものなら、きちんと調べておきたい。」

 

これが変わらない私の答えです。

 

 

●遺伝子検査の料金は…?

 

遺伝子カウンセリングは保険がきかず、自費診療。

初回は約13,000円、検査費用は別料金と聞いていたものの、

検査料金は一体いくらなのか…

一番気になるところです。

 

以前夫に、

「検査費用いくらかな?もし2桁(10万円台〜)とかだったら どうする?」

と聞いた事があります。

 

自分が「リンチ症候群」かどうか知る事はとても大切な事だけど、

検査・手術・入院費用、さらには子供の時間外保育などで 結構お金がかかってしまったわけで。

これから さらに、何十万とかかってしまったとしたら申し訳ないなぁという気持ちがあるのです。

 

夫の答えとしては、

「検査を受ける事に対して、メリットしかない。

受けない場合のデメリットが大きすぎる。

受ける選択肢しかない!」

との事でした。

 

検査費用は高くても、今後検査で早期発見する事ができる。

子どもへの遺伝の可能性も高いし、早く知っておく事が何より重要、と。

 

ありがたいことです。

 

 

 

一通り説明を受けた後、

「何か質問はありませんか?」と先生。

 

ここで、思い切って検査料金について尋ねてみました。

 

 

「検査はいろいろあって、これが一覧ですが…」

 

と、先生は1枚の紙をスッと出しました。

 

 

 

(会計に提出する時、この書類も一緒にあったので 待っている間に撮影)

※金額は病院によって異なります。

 

 

えっと…

全部万単位だし、一番上に関しては約13万だって…?!

全体的にお高いよね…??

 

 

ドキドキしながら紙を見ていると、

別の資料と紙を出す先生。

 

 

「本来なら検査料金がかかりますが…

今「リンチ症候群」について国と医療機関で共同して研究をしているので、

協力していただける場合、

 

料金はこちらで負担します。」

 

 

えっ?料金はかからない??

 

 

・研究目的という事で、多くの遺伝子情報を調べること

・通常1ヶ月程度で結果が出るけれど、3か月ほど時間がかかること

・疾患の性格上、長期的に情報や検体を保管すること

 

…など了承した場合、研究として検査してもらえるとの事です。

 

 

研究期間は5年間、登録人数予定は年300人。

まさにその実施期間中に 癌になり、研究してもらえるなんて。

なんと運がいいんだ…!!

 

研究期間外だったら、おそらく約13万の検査。

 

私の遺伝子や検体などが 今後の医療の発展に役立てるのなら、

癌になった甲斐があったってもんです。

 

 

●今回行う検査は、採血のみ。

 

先生との話を終えた後、採血をして終了です。

 

採る血の量は、

・DNAのみを利用する場合は7ml

・DNA/RNAを抽出して検査する場合は20ml との事。

 

この血液と、手術・生検等で切除した腫瘍細胞の一部を使って解析を行うようです。

 

 

●検査料金について、簡単に一覧を

(※あくまで一例であり、病院によって異なります。)

 

最初の画像の上から順に、

 

・MMRスクリーニング 129,600円…原因遺伝子のMSH2、MLH1、MSH6、PMS2を検査

・追加MMRスクリーニング 64,800円…ほかの遺伝子検査で変異が見られなかった時、追加で依頼する場合

・MSH6フルシークエンシング 86,400円…MSH6についての遺伝子検査

・PMS2PMS2フルシークエンシング 86,400円…PMS2遺伝子についての遺伝子検査

・MLH1フルシークエンシング 86,400円…MLH1遺伝子についての遺伝子検査

・(追加)MLH1/MSH2 MLPA 21,600円

・MMRシングルサイト 32,400円…(血縁者向け)既発症で検出された遺伝子の変異と同じ変異の有無を調べる

・APCスクリーニング  97,200円

・追加APCスクリーニング 32,400円

・(追加)APC MLPA 32,400円

・APCシングルサイト 32,400円

 

※料金はあくまで一例であり、医療機関によって異なります。

(2018年夏に受診した時の金額です。)

 

 

遺伝子検査について、気になっていろいろと調べても情報を得られなかったので、

私の体験として載せました。

 

遺伝子検査について気になっている方、

同じ症状の方々など、少しでもお役に立てれば幸いです。

 

 

次は、検査結果について更新します◎

 

 

 

1年前の3月、健康診断で大腸がんが見つかり、S状結腸20cmとリンパ節を腹腔鏡で切除しました。

35歳で発症し、原因は遺伝子ではないかという事で「遺伝カウンセリング」を受ける事に。

 

昨年は仕事を始めたり、そのため体力が持たず 毎日いっぱいいっぱいで更新出来ず。

遺伝子検査(マイクロサテライト不安定検査)の結果が陽性で、

確定診断のために専門病院にかかる事になった…という所で止まっていました。

 

(参考記事)「【35歳で大腸がん】癌にかかりやすい体質?遺伝子検査の結果は…。

 

仕事を辞めて体調を整えている 今、当時の事を振り返って少しずつ記事にしています。

 

 

●遺伝子検査の確定診断を受けるまでの流れは…

 

まず最初に、遺伝性の大腸がんについて。

ものすごく簡単に言うと、

 

「大腸癌や子宮体癌など、ある特定の癌になりやすい体質」

「遺伝子がコピーミスをしてしまい、癌にかかりやすくなる」状態。

 

癌は「日本人の2人に1人はかかる」と言われているものの、発症年齢はだいたい60歳くらいから多くなりますよね。

30代で大腸がんになるのは稀で、

飲酒や不摂生など「大腸がんになりやすい習慣」に当てはまらない、健康的と言われる生活をしてきた私。

 

そうなると、原因として考えられるのは「遺伝」。

 

私の親族の病歴を見ると 遺伝の可能性が高いと思われるので、

手術で切除した腫瘍を検査に出す事が、癌と確定した診察の時に決まりました。

 

ちなみに、私の両親の家系(祖父母まで)で

・すい臓がん 4人

・卵巣がん

・腎盂腫瘍

・胃がん

・脳腫瘍 2人

…と、癌にかかった人が多い!

私が大腸がんになったから、下腹部の癌はほぼコンプリート…?(^^;)

 

*****

 

切除した腫瘍を検査機関に提出した「マイクロサテライト不安定検査」。

陽性だったので、確定診断のために専門の病院を紹介されました。

 

ー蟒僂鮹甘した主治医が、専門医へ紹介状を書く

既に遺伝の担当医に連絡済みとの事で、私の都合の良い日に予約を取るだけの状態に。

 

∪賁臧賊,如岼篥船ウンセリング」の予約を取るため、自分で電話。

 

この時「親族の病歴を知りたいので、調べておいてくださいね」との事でした。

 

診察当日。

 

確定診断を受けるまでの流れは、これと言って大変な事はないかなと。

癌と診断→手術、この流れが一番の山場ですかね。

 

 

●「遺伝カウンセリング」当日の様子は…

 

初めてかかる病院なので、いろいろと手続きがあるため 予約時間の30分前には到着。

初診受付で、問診票の記入や保険証の提出、身長・体重測定、

半個室の様な仕切りがあるスペースで、

「この病院にかかる事になった経緯」「家族の病歴」「現在の体調」など、

「病気に関連する事はすべて話したぞ!」ってくらい質問がありました。

まぁその方が安心ですね。

 

その後、遺伝カウンセリングが行われる診察室があるフロアへ。

完全予約制なので、待合室に付き添いと思われる人が数名いるくらい。空いてました。

 

私の前に診察を受けていた方は、診察室からもたくさん人が出てきて、

付き添いの人が「親族全員?!」ってくらい多くてビックリ。

一方 私は、1人。

そういえば、入院の日も1人、妊娠中の診察も退院の日も1人だったな…。

「ご家族の方は?」って聞かれる事があるけれど、だいたい1人です。

夫が仕事って事もあるし「1人で十分だよね?」と気にしていないかな。

話の内容を覚えきれなかったりしそうなので、メモは持参してます。

そういう面では、自分以外に誰かいてくれた方が安心ですね。

 

 

さて、名前が呼ばれると…

 

診察室に行く前に、遺伝カウンセラーさんと別室でお話。

 

・親族の病歴

・大腸がんになって、どうだったか

・遺伝性の癌についてどう思うか

・遺伝性の癌についての説明

・遺伝子検査についてどう思うか

・検査を受ける意思はあるか

・本当に検査を受けてもいい?本当に?もし確定になった時、耐えられる?

 「結果を受け止められず、耐えられない」と検査を辞める人もいるけれど、大丈夫?本当に受ける?

 

と、内容はこんな感じ。

 

私としては「今すぐにでも!早く検査を!」という気持ちなんですが、

「検査を受ける」という事に関して とても慎重な姿勢が感じられました。

 

確かに、自分の力ではどうしようもできない「遺伝子」というものの影響で、

「あなたは、いろいろな癌になりやすい体質ですよ」という事が確定されてしまう…。

しかも、子どもに遺伝する確率は 男女問わず2分の1、という高確率なもの。

 

人生において 一大事であり、一大決心でもあります。

重大な秘密が暴かれてしまうような、重大なプライバシーをさらけ出してしまうような、不思議な気持ちもあります。

 

遺伝カウンセラーさんは、遺伝が原因かもしれない事に対する不安や、

入院・手術を乗り越えた事、癌になった事など…いろんな感情に寄り添ってくれるように、丁寧に話を聞いてくれました。

 

30分ほど話をした後 待合室に戻り、次は医師の診察を待ちます。

 

●私がリンチ症候群の「遺伝子検査」を受けた理由

 

私の場合、

 

「『なぜ大腸がんになったのか』という理由が知りたい。」

 

これが一番の理由です。

 

大腸がんの要因になるような、大量の飲酒もしないし、

肉より魚派だし、

発酵食品、食物繊維のものが大好きだし、

「大腸がんには縁がない」と思っていたので、なぜ?という思いが強いかったのです。

 

もし生活習慣が発病の引き金になっていたとしたら、私は一体どのように生きていけばいいのか…?!

原因が分からない方が不安なのです。

 

もし遺伝子が原因だとしたら、癌になりやすい…と それはそれで嫌ですが、

原因が分かれば、対処法もあるという事。

 

予防は無理で、対処療法かもしれないけれど、

こまめな検査を受ける事によって、初期の段階で見つかり対処できる。

イコール、もしまた癌が見つかったとしても、初期の段階で治る!

 

原因が分からず、恐る恐る生きていくよりは 断然いい!と思うのです。

 

 

 

最初はそうは思えず、「癌になった」事より「癌になりやすい体質かも」と知った時の方が、ずっとずっとショックでした。

 

内視鏡検査後に癌と診断された時、初めて「リンチ症候群」というものを先生から聞いたのですが、

その後 待合室で軽い気持ちでスマホで検索して…

 

えっ…癌になりやすいって何…?

 

と、スマホを操作した指が止まりました。

 

リンパが腫れやすい、とか

風邪を引きやすい、とか

日焼けしたらすぐ赤くなちゃう、とか

いろんな体質があるけれど…病気になりやすい体質って何?

しかも、よりによって「癌」って!

 

なんて理不尽な!

一生背負って生きていくには重すぎる…

 

など、だいぶネガティブになりました。

 

 

それでも、いろんな先生や看護師さん、入院手続きの方など、話をする方みんなが

「早く見つかって、本当によかったですね!」

と話してくださり、

「あぁ、本当に運がよかったんだなぁ。

あの時健康診断受けていなかったら、癌が進行してしまって、切除するだけじゃ済まなかったかも…」

と前向きに受け止められるようになったのです。

 

 

長くなってしまったので、遺伝の先生との話は次回に◎

 

 

JUGEMテーマ:がん全般

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1月に投稿した記事が、「脇の下にしこりを発見したり、食欲不振だったりするけど、一応元気です。」。

 

疲れやすかったり、心身ともに余裕がなかったりで、仕事を辞めてゆっくり体を休めたい…そんな内容でした。

 

あれから4ヶ月経ち、現在は…

 

仕事を辞め、体調を整える日々を送っています。

 

当時は、

毎日のように夕方に熱が出る

動けないので横になる

子どもと遊んであげられない

時間も体力も精神的にも余裕がなくて悪循環…

 

今では、夕方横にならずに1日中活動出来るようになり、以前は感じなかった「お腹が空く」感覚もしっかり戻って、文字通り「元気」になっています。

 

術後&退院して4ヶ月後(下血で5日間入院してから3ヶ月後)から、

「もう大丈夫!働くぞ!」

と仕事を始めましたが…

 

今思えば、まだ少し早かったのかなと。

 

もちろん個人差があり、退院後 問題無く働いている方もいらっしゃいますが、

自分が「大丈夫、元気!」と思っても、まだ体はついていってなかったのかもしれません。

 

また、「仕事を辞めよう」と思った決定的な出来事がありました。

 

それは、PET検査で引っかかってしまったこと。

 

「PET検査に引っかかってしまったって事は…また癌?!

 

そう思った時、

 

「ただ消耗して過ごしていく1日ではなく、

しっかりと自分を生きて行きたい。

もっと子どもと過ごす時間を大切にしたい!」

と心から思ったのです。

 

その後はMRI検査などを受け、結果的には何事もなく、元気に過ごす事が出来ています。

 

今年は、子どもが幼稚園生活最後の年。

しばらくは自分の体調を整え 体力をつけつつ、子どもと過ごす時間を優先したいと思っています。

 

記事の更新も、昨年受けた遺伝子検査など遡りつつ、

「癌の手術しても、癌になりやすい遺伝子持っていても、育児しながら こんな風に生活してますよ」と、1つの例として誰かのお役に立てたら嬉しいです。

 

改めて、今後ともよろしくお願いします。


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