6月末に仕込んだ「梅シロップ」。

 

(参考記事)

今年の梅仕事は、クッキージャーで『梅シロップ』。梅を冷凍して簡単に。

冷凍梅で『梅シロップ』作り。1週間後の梅と氷砂糖の様子は…?

 

2週間後が飲み頃 との事で、シロップの瓶に「飲み頃:7.11」と記載し…

 

昨日がその飲み頃(完成)予定日。

 

梅シロップの様子はどうなっているでしょうか。

 

前回更新の7月5日(金)の翌日から 毎日写真を撮ったので、順番に見てみましょう!

 

 

 

違いが分かりやすいように並べてみたんですが…

 

ほとんど違いが分からない(-_-)

 

 

 

完成予定日の7月11日は…

 

う〜ん、まだ底に氷砂糖がたくさん溶け残っています。

 

梅はかなりシワシワになってますね。

全体的に、黄色というか茶色っぽい色に。

青梅だったのが、見た目はすっかり梅干しのような色!

 

氷砂糖が溶けるまで、もう少し待ってみようと思います◎

 

夏休みには間に合うかな??

梅は「梅ジャム」にして、ヨーグルトに入れて食べるのが楽しみ!

出来上がりが待ち遠しい…!

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一週間前、冷凍した青梅を使って「梅シロップ」作りを行いました。

今日は、その後の様子について。

 

(参考記事)「今年の梅仕事は、クッキージャーで『梅シロップ』。梅を冷凍して簡単に。

 

瓶に入れ終えた直後は、こんな感じ。

 

 

 

 

●翌日の様子は?

 

以前 梅を冷凍せずにそのままで作った時は、氷砂糖がなかなか溶けず…

梅がシロップに浸からず、完成までに時間を要しました。

 

今回は冷凍梅を使用。

梅が常温に戻っていく際 結露がかなりあったので、

タオルを瓶の下に敷き、水滴を拭き取りながらテーブルの上で一晩。

 

丸一日経過すると…

 

 

大きい瓶は、3分の1ほど。

小さい瓶は、ほぼ梅がシロップに浸かった状態に。

 

 

梅がふっくらして、瑞々しい!

 

※氷砂糖が溶けて体積が減った分、瓶の容量が空いたので、

小さい瓶の中身を 大きい瓶に移しました。

 

清潔な菜箸で、そおっと移して…

 

これくらいの量になりました。

2.3ℓのクッキージャーで、8割ほど。

ちょうどいい量です。

 

 

 

後ろ側。

 

 

2つの瓶を一つに合わせたら、半分くらいシロップに浸かっているかな?

 

小さい瓶(果実酒ビンの小出し用ポット 930ml)は、

きれいに洗って乾かして、シロップが完成した後の保管容器に使います。

 

 

 

 

 

 

 

●2日後の様子は?

 

 

 

9割方シロップに浸かっています。

2日でここまで浸かるとは!

 

 

●1週間後の様子

 

2日後から日付が飛んで、7日後。

梅が完全にシロップに浸かっているから、上下にかえす必要もなく安心。

さらに、冷暗所の棚に保管しておいたので…つい写真に残すのを忘れてしまいました(--;)

 

7日後の様子は…

 

 

溶け残った氷砂糖は下に沈み、梅は上に浮いた状態。

シロップにはしっかり浸かっています。

 

ふっくら瑞々しかった梅は、梅干しのように しわ が。

 

シロップは、全体的に薄い黄色がかった色です。

 

予定としては、飲み頃は一週間後。

梅の しわ や、シロップの色、氷の解け具合など、

どのように変化していくのでしょうか。

毎日画像に残します(^^;)

 

暑い夏が始まる頃には、梅ジュースとして飲めるかな?

 

楽しみです◎

 

梅雨でジメジメした日が続きますが、青梅がお店に並ぶのがこの時期。

 

この梅を見ると「あぁ、もうこの季節か。夏目前、今年も乗り切るぞ。」という気持ちになります。

季節は秋冬が好き。夏は最近得意じゃない…。

梅は「夏を超えるための気合入れの合図」という感じでしょうか。

 

今年は久々に、梅シロップ作りに挑戦。

 

材料は、

・梅 1キロ

・氷砂糖 1キロ

・酢 20cc

 

あとは、保存用の瓶、アルコール消毒。

 

「梅仕事はなんだか大変そう」というイメージを持ってしまいがちですが、実は簡単なんですよ。

 

作業中には、生の梅ならではの香りも楽しめます。

あの甘い香りと言ったら!

すっぱさを思わせない、やわらかい甘さの香り。

我が家の5歳の男児も、

「いいにおい!あと1回、あと1回…もう1回!」

と、ずっと香りを楽しんでいます(笑)

 

さて、作業様子は…

 

(1)梅の準備

 

 

1キロ分の青梅。

約40個。

ちょっと傷があるので「訳あり」で498円!

安いお店でだいたい700〜800円くらいだったので、破格です。

 

(2)梅を洗う→梅のヘタをとる→乾かす

 

大きなボールに水を張って、やさしく水洗い。

その後、ヘタを取って自然乾燥させました。

 

「洗って乾かしてから ヘタを取る」という説明もありますが、

いつも 洗って乾かす手順の流れの中で、ヘタを取っちゃっています。

 

これで問題が起きた事は無いので、きちんと乾燥させれば いつヘタを取っても問題ないかと思います。

(水分はカビの原因になっちゃうので、しっかり乾かすのが大切!)

 

真ん中の黒い部分がヘタ。

爪楊枝でくるっと回すように触ると、スルッと取れます。

水洗いしている間に取れてしまうものも多数あるので、

力を入れなくても簡単に取れますよ。

 

 

ヘタが取れました。

 

 

清潔な布巾の上に並べて乾燥。

 

室内のテーブルに並べて置いて、3時間後には乾燥していました。

 

 

(3)ジッパーに入れて冷凍庫へ。

 

 

タテ28×ヨコ27僂離献奪僉璽丱奪阿法1キロ分の梅が収まりました。

ぎゅうぎゅう詰めという訳でもなく、ほどよい余裕があってちょうど良いサイズ。

これだけ平らなら、冷凍庫でも場所を取りませんね。

 

*以前は凍らせないで梅シロップを作った時は、

なかなか氷砂糖が解けず、梅からエキスも出ず、とても時間がかかりました。

(それでも無事完成)

 

冷凍する事で 梅の細胞が壊れ、よりエキスが出やすくなるとの事で、

今回は冷凍梅で挑戦。

 

(4)アルコール消毒した瓶に、梅・氷砂糖を交互に入れていく。

 

 

冷凍する時間は 一晩 の予定が、 幼稚園の集まりなどで結局出来ず…

1日半 冷凍しました。

 

カチカチに凍っています。

 

 

 

容器は、3COINSの「アンティーククッキージャー」。

もともと家にあったもので、シリアルやナッツ入れなど いろいろと活躍している おしゃれな子です◎

 

取っ手込みで 高さ約25僉

容量は2.3ℓ。

これで300円+税とは驚きですよね。

 

食品用の除菌アルコールスプレーを吹きかける → キッチンペーパーで拭いて、準備完了。

 

氷砂糖と梅を交互に入れていきます。

 

溶けた氷砂糖がシロップ状になり、そこに浸かっていない部分はカビやすい危険があるので、

最後は、氷砂糖で梅に蓋をする感じで入れます。

(下の写真は、ちょっと氷砂糖が足りてませんね^^;)

 

(5)お酢を入れて、蓋をして作業終了!

 

お酢を入れると、発酵しにくい効果があるそうです。

置き場所の温度が高かったり、梅がシロップに浸かっていない部分があったりすると

発酵してしまう事があるけれど、お酢を入れる事で予防効果が得られるとの事。

安心ですね。

 

 

 

2.3ℓのクッキージャーでは 梅1キロ+氷砂糖1キロは入りきらず…

果実酒ビンの小出し用ポット(930ml)を追加。

 

この小出し用ポット、便利なんですよ。

出来上がったシロップを実と分けて煮沸して、冷蔵庫に保存する時にちょうどいい。

注ぎ口は垂れにくく、そのままシロップをコップに注げるし、

冷蔵庫のドアポケットにも入ります。

 


 

 

 

 

 

タグに日付と完成予定日(2週間後)をメモし、作業終了!

 

あとは、冷暗所に保管。

氷砂糖が溶けて、梅が完全にシロップ漬けになるまでは、

1日1回は瓶の上下を返したりして 梅にシロップが行き渡るようにします。

 

 

冷暗所に保管と言っても、冷凍の梅を使うと 結露 がすごい。

瓶の下にタオルを敷いて、時々瓶を拭く作業が入りました。

夕方に作業完了し、翌朝まではタオルを敷いた状態で テーブルの上で保管。

 

結露を拭くたびに「ちょっとずつ氷砂糖が溶けてる。早いな!」と、

瓶越しに中を覗くのが楽しみになります。

明日の朝は、どのくらいになっているかな?

ワクワクです◎

 

リンチ症候群(遺伝性大腸がん)の「遺伝カウンセリング」の体験談(1)

リンチ症候群(遺伝性大腸がん)の「遺伝カウンセリング」の体験談(2)&気になる検査費用。

 

続いて、今日は検査結果について。

 

検査結果は、研究としていろいろ調べるので 約3か月程度かかるとの事でした。

 

遺伝カウンセリングを受けてから約3か月後。

 

遺伝カウンセラーさんから、

 

「検査結果が出ました。いつ聞きに来られますか?」

 

と電話連絡がありました。

 

電話で診察の予約を取り、後日 診察室で先生から検査結果を聞きます。

 

 

●検査結果は…

 

先生から渡された「遺伝性大腸がん 遺伝子検査結果報告書」には…

 

 

総合判定:リンチ症候群の原因となるバリアント(=遺伝子変異)が検出されました。

 

 

リンチ症候群、確定です。

 

 

 

(☆で隠れている所は、何番目の遺伝子に異常があったのか、その数字が出ています。)

※結果報告書には個人名などは無く、

「個人識別番号」「登録番号」「施設匿名化番号」など、すべてにおいて記号化されて記載されています。

 

 

「MSH2」の遺伝子において、〇〇〇番目(☆の部分)まではちゃんと遺伝子をコピー出来るけれど、

その次からはコピーミスになってしまう。

その事がリンチ症候群の原因になってしまうよ、みたいな説明があります。

 

その下の文章には、

 

「遺伝性関連遺伝子に希少なバリアントが検出されました」

 

と、「何?!」とドキッとするような記載が。

 

文章の指示通り「別紙1のDNA解析結果」を見ると、「検査内容」「DNA解析結果」「結果コメント」等でいろいろと説明があるものの、専門的でよく分からないのですが…

 

・リンチ症候群原因となる遺伝子の他に、変異が起こる遺伝子が見つかった(4つ)

・4つのうち、3つは疾患との関連性を証明するには証拠が不十分であると判断→「病的意義不明

・残る1つは、現在のところ疾患とは関連しないと考えられる→「おそらく影響なし

 

との事でした。

 

私の体の中で、合計で5つの遺伝子が途中でコピーミスをしてしまうという事実。

5つは多いのか少ないのかはよく分かりませんが、

あの少量の血液と、採取した腫瘍で ここまでの情報が分かるなんて。

現代の技術に感動すら覚えます…!

 

 

●おそらく母からの遺伝では。家族・きょうだいの検査は?

 

先生によると、

家族・親族の病歴から見て、おそらく母親から遺伝してきているものではないか、との事。

 

両親ときょうだい(私の場合は 姉)について、私が遺伝子検査で確定したので

研究期間中であれば 費用の負担は無しで、リンチ症候群の有無について調べられるそうです。

(血液検査のみ)

 

もし研究期間外になってしまって 費用がかかってしまうとしても、

私の検査で「どの遺伝子が原因か」が分かっているので、

そんなに費用はかからないそう。

 

例えるなら、

私の場合は 分厚い本の中から1ページ1ページ調べて 原因遺伝子を探し出す作業を行い、

「何ページに答えがある」と答えを見つけた(時間と費用が膨大)。

親と姉については、私の検査で見つけた該当ページの中から探し出せば良いだけなので、時間も費用も少なく済む。

 

電話で予約して来院→血液を採るだけなので、簡単と言えば簡単。

必要なのは、心の準備というところでしょうか。

 

●「リンチ症候群」確定で、正直な私の気持ちは…。安堵と入り混じる不安と、今後について。

 

確定した時の私の気持ちは、

2つの意味で

 

「あぁ…。」

 

でした。

 

1つは、「癌になりやすいのは嫌だけど、原因が分かってよかった。」と、ほっとした 安堵の気持ち。

もう1つは、「これからこの遺伝子と どう付き合っていけば良いのか…?」という不安が混じる気持ち。

 

「癌になりやすい体質は嫌だけど、検査で早期発見できるからラッキー!」と思っていたものの、

実際には いつ、どこで、どんな検査を、どんなペースで受けいくのか。 

 

毎年 健康診断を受けているものの、

「リンチ症候群」となると より注意深い検査が必要なものもあるとの事。

 

子宮体がん・子宮頸がんの検査を受けるだけでなく、卵巣のエコーも見る必要があったり、

大腸がんや胃がんの検査は40歳以上〜など、年齢にまだ当てはまらず検査出来ないものもあります。

 

 

先生と相談し、大腸がんの手術を行って 現在定期的に通っている病院で、今後検査等を行っていく事となりました。

遺伝子検査をするために紹介された病院は、純粋に検査を行うため。

結果が出たので 次の予約はありません。

 

今後は 経過観察で通っている いつもの病院で行うことは…

・年に1回を目安に PET検査を行い、全身の様子をチェックしていく

・膀胱がんを逃さないため、定期的に 尿検査を外来の時に行う

・定期的な腹部・胸部のCT検査を行う

・何か心配な症状があったら相談。該当する科を紹介してくれる

 

完全な予防は出来ないので、定期的な検査で異常をいち早く発見できる体制となっています。

これでホッと一安心。

 

●子どもへ遺伝子検査は?

 

子どもへ遺伝する確率は、性別に関わらず2分の1。

採血だけで判定が出ますが、まだ5歳。

一体いつから検査ができるのか。

「癌になりやすい体質かもしれない」という事は、いつ伝えたほうがいい?

 

いろいろ気になる事だらけですが、

検査は大人になってからでも大丈夫、との事。

 

今すぐに発症する病気ではない、というのもあるし、精神的なものもありますよね。

早くて高校生くらいから 大腸の内視鏡を受けたほうがいいかもね、とも仰っていました。

 

大学生か社会人になるくらい、20歳過ぎた頃には検査を勧めてみようかなぁと 今は考えています。

 

遺伝していないといいけどな。

代々続いたであろう この遺伝子は、私で終わってくれ…!

 

 

●最後に、遺伝カウンセラーさんとお話

 

先生に「リンチ症候群」の結果を聞いた後、遺伝カウンセラーさんと別室でお話がありました。

いくつかの質問があり、

 

・実際に結果を聞いて、どう思ったか

・家族や親戚に検査結果を伝えるか

・もし自分が「リンチ症候群」である事を伝えず、その後親戚が癌になった場合、責任を感じてしまうか

 

というものでした。

 

親戚の中で、一番若いのは私。

という事は、みんな健康診断を毎年受けている年齢なので、私が伝えなかったとしても見つかっているだろう。

 

親については、両親共に癌を経験。

今でも定期的に診察や検査を受けているので、心配はない。

 

なので、伝えなかったとしても責任は感じないかな。

 

 

最後に、

「もし『リンチ症候群』の人達で集まる機会があったら参加しますか?」

と聞かれました。

 

最初は「うーん、どうだろう。」と あまり乗り気ではなかったけれど…

 

「私と同じくらいの年齢で、幼稚園や小学校のお子さんがいる方が何人がいて、声掛けたいなぁと思ってるんです。」

 

え!すごく会ってみたい!話してみたい!

友達になりたい!

 

と、一瞬で乗り気になりました。

 

 

まだその機会は訪れていませんが、

 

「同じような境遇の方がいる」

 

それだけで、心強いし「私もがんばろう!」と元気が出ます。

 

大腸がんだと、入院中も外来の時も 周りは親より年上の人ばかりだったし、

お見舞いに来る孫は 高校生や大学生。

「私の子供は まだ5歳だよ…」(入院時は4歳になって間もない頃)

と、悲しい気持ちになることも。

 

周りの同年代で「入院」って言ったら、「2人目出産」とかおめでたい話だし。

いないです、癌になった人。

 

 

まぁ、いろいろ考えたらキリがないので。

早く癌が見つかって、原因も分かって、対策も出来る。

遺伝子検査も負担0で受けられたし、

「なんてラッキーだったんだ!」と思う事にします。

 

当時の事をいろいろ思い出して書くと、ついつい長文になってしまいますね。

長くなってしまったので、この辺で。

先日更新した、リンチ症候群かどうか検査を行うための「遺伝カウンセリング」の記事の続きです。

 

(参考記事)「リンチ症候群(遺伝性大腸がん)の「遺伝子カウンセリング」の体験談(1)

 

●遺伝カウンセラーさんとの話の後、診察室へ。

 

診察室に入ると、先生のパソコンの画面には 私の親族の病歴が、家系図の形で表示されていました。

遺伝カウンセラーさんと話した内容が、図となって分かりやすく、先生の元へ資料として渡っている状態です。

 

母…卵巣がん・腎盂腫瘍

父…すい臓がん(兄弟・祖父もすい臓がんで計4人)

親戚…胃がん、脳腫瘍2人

そして、私が大腸がん(S状結腸がん)。

 

 

先生は、まずこの図を見て、

 

「家族・親族で、卵巣がんや腎盂がん、胃がんなどのリンチ症候群に関連した癌が発生している事が、

遺伝性の要因の一つとしてあるけれど…

病歴を見てみると、両親も癌にかかり、親族もかかっているのでリンチ症候群の可能性は高いかもしれませんね。」

 

との事でした。

 

その後、リンチ症候群は一体どんなものかの説明。

 

 

発症要因として、

・若年発症(私は35歳で発症)

・家系集積(ある意味「癌のサラブレッド状態」^^; 母は40代で最初の癌を経験)

・1/2で、親から子に遺伝(性別関係なし)

 

癌にかかりやすい代表的なものとして、

・大腸がん…80%(←一生の間でかかる確率)

・子宮内膜がん…50〜60%

・腎盂・尿管…10%

・小腸がん…10% など。

 

80%って…!

天気予報なら「雨の確率80%」って言われたら確実に雨が降ると思うし、必ず傘を持っていくレベル…!

今回は 大腸の中の「S状結腸」に癌が出来たけれど、別の場所の大腸にまた癌が出来る事も十分ある。

常に折り畳み傘を携帯して、いつ雨が降っても大丈夫なように準備する人生って感じでしょうか。

 

 

そして、遺伝子の働きについての簡単な説明がありました。

 

・DNAをコピーする時に間違えやすい場所には、間違い(突然変異)を見つけて修復する働きがある。

重要な遺伝子として、

MSH2、MLH1、MSH6、PMS2、ほか数種が存在。

 

・リンチ症候群の患者は、生まれつきその遺伝子に異常があり、コピーミスを修復する働きが低下している。

そのため、細胞分裂の度にコピーミスが蓄積していき、最終的に癌になりやすいとの事。

 

 

…「遺伝子」とか「DNA」「生まれつき異常がある」となると、

「自分の力ではどうしようも無いな」「仕方が無いな」と、不思議と諦めがつく気がします。

 

DNAなんて見えないし、日常で意識したことないし(出来ない)、

異常も感じないし、どうする事もできないし。

もうどうしようもないな、と。

 

小さい頃から、両親と親戚達が癌やそのほかの病気になったのを見ているので、病気はもう身近な存在とも言えるし。

 

この遺伝子疾患の存在を知った時は、「何この理不尽な体質!」とさすがに落ち込んだけれど、

いろんな検査や手術などを経験し、原因が遺伝子レベル、しかも生まれつきなら、

 

「30代で見つかってラッキー!」

 

と思うほかありません。

 

 

 

先生にも「本当に検査受けますか?」と何度も確認されました。

 

「原因が分からない方が怖いし、

癌になりやすい『リンチ症候群』は嫌だけど、分かれば対処法もあるし、

子どもに高確率で遺伝してしまうものなら、きちんと調べておきたい。」

 

これが変わらない私の答えです。

 

 

●遺伝子検査の料金は…?

 

遺伝子カウンセリングは保険がきかず、自費診療。

初回は約13,000円、検査費用は別料金と聞いていたものの、

検査料金は一体いくらなのか…

一番気になるところです。

 

以前夫に、

「検査費用いくらかな?もし2桁(10万円台〜)とかだったら どうする?」

と聞いた事があります。

 

自分が「リンチ症候群」かどうか知る事はとても大切な事だけど、

検査・手術・入院費用、さらには子供の時間外保育などで 結構お金がかかってしまったわけで。

これから さらに、何十万とかかってしまったとしたら申し訳ないなぁという気持ちがあるのです。

 

夫の答えとしては、

「検査を受ける事に対して、メリットしかない。

受けない場合のデメリットが大きすぎる。

受ける選択肢しかない!」

との事でした。

 

検査費用は高くても、今後検査で早期発見する事ができる。

子どもへの遺伝の可能性も高いし、早く知っておく事が何より重要、と。

 

ありがたいことです。

 

 

 

一通り説明を受けた後、

「何か質問はありませんか?」と先生。

 

ここで、思い切って検査料金について尋ねてみました。

 

 

「検査はいろいろあって、これが一覧ですが…」

 

と、先生は1枚の紙をスッと出しました。

 

 

 

(会計に提出する時、この書類も一緒にあったので 待っている間に撮影)

※金額は病院によって異なります。

 

 

えっと…

全部万単位だし、一番上に関しては約13万だって…?!

全体的にお高いよね…??

 

 

ドキドキしながら紙を見ていると、

別の資料と紙を出す先生。

 

 

「本来なら検査料金がかかりますが…

今「リンチ症候群」について国と医療機関で共同して研究をしているので、

協力していただける場合、

 

料金はこちらで負担します。」

 

 

えっ?料金はかからない??

 

 

・研究目的という事で、多くの遺伝子情報を調べること

・通常1ヶ月程度で結果が出るけれど、3か月ほど時間がかかること

・疾患の性格上、長期的に情報や検体を保管すること

 

…など了承した場合、研究として検査してもらえるとの事です。

 

 

研究期間は5年間、登録人数予定は年300人。

まさにその実施期間中に 癌になり、研究してもらえるなんて。

なんと運がいいんだ…!!

 

研究期間外だったら、おそらく約13万の検査。

 

私の遺伝子や検体などが 今後の医療の発展に役立てるのなら、

癌になった甲斐があったってもんです。

 

 

●今回行う検査は、採血のみ。

 

先生との話を終えた後、採血をして終了です。

 

採る血の量は、

・DNAのみを利用する場合は7ml

・DNA/RNAを抽出して検査する場合は20ml との事。

 

この血液と、手術・生検等で切除した腫瘍細胞の一部を使って解析を行うようです。

 

 

●検査料金について、簡単に一覧を

(※あくまで一例であり、病院によって異なります。)

 

最初の画像の上から順に、

 

・MMRスクリーニング 129,600円…原因遺伝子のMSH2、MLH1、MSH6、PMS2を検査

・追加MMRスクリーニング 64,800円…ほかの遺伝子検査で変異が見られなかった時、追加で依頼する場合

・MSH6フルシークエンシング 86,400円…MSH6についての遺伝子検査

・PMS2PMS2フルシークエンシング 86,400円…PMS2遺伝子についての遺伝子検査

・MLH1フルシークエンシング 86,400円…MLH1遺伝子についての遺伝子検査

・(追加)MLH1/MSH2 MLPA 21,600円

・MMRシングルサイト 32,400円…(血縁者向け)既発症で検出された遺伝子の変異と同じ変異の有無を調べる

・APCスクリーニング  97,200円

・追加APCスクリーニング 32,400円

・(追加)APC MLPA 32,400円

・APCシングルサイト 32,400円

 

※料金はあくまで一例であり、医療機関によって異なります。

(2018年夏に受診した時の金額です。)

 

 

遺伝子検査について、気になっていろいろと調べても情報を得られなかったので、

私の体験として載せました。

 

遺伝子検査について気になっている方、

同じ症状の方々など、少しでもお役に立てれば幸いです。

 

 

次は、検査結果について更新します◎

 

 

 

1年前の3月、健康診断で大腸がんが見つかり、S状結腸20cmとリンパ節を腹腔鏡で切除しました。

35歳で発症し、原因は遺伝子ではないかという事で「遺伝カウンセリング」を受ける事に。

 

昨年は仕事を始めたり、そのため体力が持たず 毎日いっぱいいっぱいで更新出来ず。

遺伝子検査(マイクロサテライト不安定検査)の結果が陽性で、

確定診断のために専門病院にかかる事になった…という所で止まっていました。

 

(参考記事)「【35歳で大腸がん】癌にかかりやすい体質?遺伝子検査の結果は…。

 

仕事を辞めて体調を整えている 今、当時の事を振り返って少しずつ記事にしています。

 

 

●遺伝子検査の確定診断を受けるまでの流れは…

 

まず最初に、遺伝性の大腸がんについて。

ものすごく簡単に言うと、

 

「大腸癌や子宮体癌など、ある特定の癌になりやすい体質」

「遺伝子がコピーミスをしてしまい、癌にかかりやすくなる」状態。

 

癌は「日本人の2人に1人はかかる」と言われているものの、発症年齢はだいたい60歳くらいから多くなりますよね。

30代で大腸がんになるのは稀で、

飲酒や不摂生など「大腸がんになりやすい習慣」に当てはまらない、健康的と言われる生活をしてきた私。

 

そうなると、原因として考えられるのは「遺伝」。

 

私の親族の病歴を見ると 遺伝の可能性が高いと思われるので、

手術で切除した腫瘍を検査に出す事が、癌と確定した診察の時に決まりました。

 

ちなみに、私の両親の家系(祖父母まで)で

・すい臓がん 4人

・卵巣がん

・腎盂腫瘍

・胃がん

・脳腫瘍 2人

…と、癌にかかった人が多い!

私が大腸がんになったから、下腹部の癌はほぼコンプリート…?(^^;)

 

*****

 

切除した腫瘍を検査機関に提出した「マイクロサテライト不安定検査」。

陽性だったので、確定診断のために専門の病院を紹介されました。

 

ー蟒僂鮹甘した主治医が、専門医へ紹介状を書く

既に遺伝の担当医に連絡済みとの事で、私の都合の良い日に予約を取るだけの状態に。

 

∪賁臧賊,如岼篥船ウンセリング」の予約を取るため、自分で電話。

 

この時「親族の病歴を知りたいので、調べておいてくださいね」との事でした。

 

診察当日。

 

確定診断を受けるまでの流れは、これと言って大変な事はないかなと。

癌と診断→手術、この流れが一番の山場ですかね。

 

 

●「遺伝カウンセリング」当日の様子は…

 

初めてかかる病院なので、いろいろと手続きがあるため 予約時間の30分前には到着。

初診受付で、問診票の記入や保険証の提出、身長・体重測定、

半個室の様な仕切りがあるスペースで、

「この病院にかかる事になった経緯」「家族の病歴」「現在の体調」など、

「病気に関連する事はすべて話したぞ!」ってくらい質問がありました。

まぁその方が安心ですね。

 

その後、遺伝カウンセリングが行われる診察室があるフロアへ。

完全予約制なので、待合室に付き添いと思われる人が数名いるくらい。空いてました。

 

私の前に診察を受けていた方は、診察室からもたくさん人が出てきて、

付き添いの人が「親族全員?!」ってくらい多くてビックリ。

一方 私は、1人。

そういえば、入院の日も1人、妊娠中の診察も退院の日も1人だったな…。

「ご家族の方は?」って聞かれる事があるけれど、だいたい1人です。

夫が仕事って事もあるし「1人で十分だよね?」と気にしていないかな。

話の内容を覚えきれなかったりしそうなので、メモは持参してます。

そういう面では、自分以外に誰かいてくれた方が安心ですね。

 

 

さて、名前が呼ばれると…

 

診察室に行く前に、遺伝カウンセラーさんと別室でお話。

 

・親族の病歴

・大腸がんになって、どうだったか

・遺伝性の癌についてどう思うか

・遺伝性の癌についての説明

・遺伝子検査についてどう思うか

・検査を受ける意思はあるか

・本当に検査を受けてもいい?本当に?もし確定になった時、耐えられる?

 「結果を受け止められず、耐えられない」と検査を辞める人もいるけれど、大丈夫?本当に受ける?

 

と、内容はこんな感じ。

 

私としては「今すぐにでも!早く検査を!」という気持ちなんですが、

「検査を受ける」という事に関して とても慎重な姿勢が感じられました。

 

確かに、自分の力ではどうしようもできない「遺伝子」というものの影響で、

「あなたは、いろいろな癌になりやすい体質ですよ」という事が確定されてしまう…。

しかも、子どもに遺伝する確率は 男女問わず2分の1、という高確率なもの。

 

人生において 一大事であり、一大決心でもあります。

重大な秘密が暴かれてしまうような、重大なプライバシーをさらけ出してしまうような、不思議な気持ちもあります。

 

遺伝カウンセラーさんは、遺伝が原因かもしれない事に対する不安や、

入院・手術を乗り越えた事、癌になった事など…いろんな感情に寄り添ってくれるように、丁寧に話を聞いてくれました。

 

30分ほど話をした後 待合室に戻り、次は医師の診察を待ちます。

 

●私がリンチ症候群の「遺伝子検査」を受けた理由

 

私の場合、

 

「『なぜ大腸がんになったのか』という理由が知りたい。」

 

これが一番の理由です。

 

大腸がんの要因になるような、大量の飲酒もしないし、

肉より魚派だし、

発酵食品、食物繊維のものが大好きだし、

「大腸がんには縁がない」と思っていたので、なぜ?という思いが強いかったのです。

 

もし生活習慣が発病の引き金になっていたとしたら、私は一体どのように生きていけばいいのか…?!

原因が分からない方が不安なのです。

 

もし遺伝子が原因だとしたら、癌になりやすい…と それはそれで嫌ですが、

原因が分かれば、対処法もあるという事。

 

予防は無理で、対処療法かもしれないけれど、

こまめな検査を受ける事によって、初期の段階で見つかり対処できる。

イコール、もしまた癌が見つかったとしても、初期の段階で治る!

 

原因が分からず、恐る恐る生きていくよりは 断然いい!と思うのです。

 

 

 

最初はそうは思えず、「癌になった」事より「癌になりやすい体質かも」と知った時の方が、ずっとずっとショックでした。

 

内視鏡検査後に癌と診断された時、初めて「リンチ症候群」というものを先生から聞いたのですが、

その後 待合室で軽い気持ちでスマホで検索して…

 

えっ…癌になりやすいって何…?

 

と、スマホを操作した指が止まりました。

 

リンパが腫れやすい、とか

風邪を引きやすい、とか

日焼けしたらすぐ赤くなちゃう、とか

いろんな体質があるけれど…病気になりやすい体質って何?

しかも、よりによって「癌」って!

 

なんて理不尽な!

一生背負って生きていくには重すぎる…

 

など、だいぶネガティブになりました。

 

 

それでも、いろんな先生や看護師さん、入院手続きの方など、話をする方みんなが

「早く見つかって、本当によかったですね!」

と話してくださり、

「あぁ、本当に運がよかったんだなぁ。

あの時健康診断受けていなかったら、癌が進行してしまって、切除するだけじゃ済まなかったかも…」

と前向きに受け止められるようになったのです。

 

 

長くなってしまったので、遺伝の先生との話は次回に◎

 

 

JUGEMテーマ:がん全般

JUGEMテーマ:がん全般

1月に投稿した記事が、「脇の下にしこりを発見したり、食欲不振だったりするけど、一応元気です。」。

 

疲れやすかったり、心身ともに余裕がなかったりで、仕事を辞めてゆっくり体を休めたい…そんな内容でした。

 

あれから4ヶ月経ち、現在は…

 

仕事を辞め、体調を整える日々を送っています。

 

当時は、

毎日のように夕方に熱が出る

動けないので横になる

子どもと遊んであげられない

時間も体力も精神的にも余裕がなくて悪循環…

 

今では、夕方横にならずに1日中活動出来るようになり、以前は感じなかった「お腹が空く」感覚もしっかり戻って、文字通り「元気」になっています。

 

術後&退院して4ヶ月後(下血で5日間入院してから3ヶ月後)から、

「もう大丈夫!働くぞ!」

と仕事を始めましたが…

 

今思えば、まだ少し早かったのかなと。

 

もちろん個人差があり、退院後 問題無く働いている方もいらっしゃいますが、

自分が「大丈夫、元気!」と思っても、まだ体はついていってなかったのかもしれません。

 

また、「仕事を辞めよう」と思った決定的な出来事がありました。

 

それは、PET検査で引っかかってしまったこと。

 

「PET検査に引っかかってしまったって事は…また癌?!

 

そう思った時、

 

「ただ消耗して過ごしていく1日ではなく、

しっかりと自分を生きて行きたい。

もっと子どもと過ごす時間を大切にしたい!」

と心から思ったのです。

 

その後はMRI検査などを受け、結果的には何事もなく、元気に過ごす事が出来ています。

 

今年は、子どもが幼稚園生活最後の年。

しばらくは自分の体調を整え 体力をつけつつ、子どもと過ごす時間を優先したいと思っています。

 

記事の更新も、昨年受けた遺伝子検査など遡りつつ、

「癌の手術しても、癌になりやすい遺伝子持っていても、育児しながら こんな風に生活してますよ」と、1つの例として誰かのお役に立てたら嬉しいです。

 

改めて、今後ともよろしくお願いします。

リンチ症候群の遺伝子検査について、

遺伝カウンセリングを受け、さらに遺伝カウンセラーさん立ち合いの元、結果を聞きました。

(結果は陽性。「リンチ症候群」確定です。)

 

その事について更新したいと思いながらも、

仕事で心身共にいっぱいいっぱい(>_<)

(参考記事「大腸癌の手術からまもなく半年、仕事を始めています。」)

 

さらに、12月から私の風邪が長期化で治らず&大晦日は発熱。

お正月は、夫がインフルエンザに感染。

そして今…

子どもがインフルエンザに感染。

5日間の登園禁止期間の真っ只中です。

夫は胃腸炎。

 

私が唯一、感染症を逃れている状態です。

 

バタバタがなかなか落ち着きません…。

 

そんな訳で、今日は遅ればせながら お正月に購入した福袋の更新を。

 

 

●ルピシア「ノンカフェイン ローカフェイン ハーブティー」5,400円の中身&賞味期限は…

 

2年振りくらいに、お正月のルピシアの福袋を購入しました。

いつも夕飯の時に、600mlのハンディークーラー(以前福袋のおまけで貰ったもの)でお茶を淹れて飲んでいます。

夜なのでノンカフェイン・ローカフェインで。

 

 

 

久々にルピシアのお茶が飲みたくなり、お正月お店で購入しました。

(ネットでの事前購入もありますが、店舗ではお正月三が日でも売っています◎)

※ネット購入の場合、1件につき216円の送料がかかります。

 

 

【フレーバードティー(ルイボス)】計6袋

 

 

(1)YUMMY ヤミー (ストロベリーとバニラの香りをブレンドしたルイボス)

(2)LA VIE EN ROSE ラビアンローズ (ルイボスにハイビスカスとローズヒップをブレンド)

(3)PICCOLO ピッコロ (ハニー、ベリー、アプリコットが香るルイボス) 

(4)JARDIN SAUVAGE ジャルダン ソバージュ (マンゴーとシトラスの香りのグリーンルイボス)

(5)ROOIBOS LEMON ルイボス レモン (レモンの香りのルイボス)

(6)PEACH MELBA ピーチメルバ (ピーチとクリームの香りのルイボス)

 

【ハーブティー】計4袋

 

 

(7)ELDERFLOWER&CHAMOMILE エルダーフラワー&カモミール 

(エルダーフラワーにカモミールをブレンド)

(8)BON VOYAGE ボン・ヴォワヤージュ (ハーブ・スパイス・ドライフルーツのハーブティー)

(9)KIKERIKI! キケリキー! (レモングラス、ペパーミントのハーブティー)

(10)SWEET DREAMS! スウィートドリームス! (カモミールとジンジャーにドライアップルをブレンド)

 

【フレーバードティー】計1袋

 

 

(11)CARAMEL&RUM キャラメル&ラム (キャラメルの香りのルイボスとハニーブッシュに、ラムの香り)

 

【フレーバードティー(紅茶)】計3袋

 

 

(12)DECAF EARL GREY デカフェ・アールグレイ (カフェインを抜いた紅茶にベルガモットの香り)

(13)DECAF APPLE TEA デカフェ・アップルティー (カフェインを抜いた紅茶に林檎の香り)

(14)DECAF MUSCAT デカフェ・マスカット (カフェインを抜いた紅茶にマスカットの香り)

 

【紅茶】計1袋

 

 

(15)DECAFFEINATED SPECIAL デカフェ・スペシャル

(カフェインのほとんどを除去したローカフェインの紅茶)

 

合計15袋!!

 

●賞味期限は…

早いもので

・2019年9月(1袋。ルイボスレモン)

・2019年11月(4袋)

ハーブティーが早めかな。

 

他は、

・2020年9月(1袋。ピッコロ)

・2020年10月(6袋)

・2020年11月(3袋)。

 

 

●限定品のおまけは…

 

松(10,800円)と竹(5,400円)を購入するともらえる、限定品のおまけ。

※梅(3,240円)にはつきません。ご注意を!

 

●人気のお茶 ティーバッグ15種

●迎春 リーフティーセット3種

●オリジナル トートバッグ(オレンジ)

 

1月2日の店舗では、「ティーバッグ15種」は終了。

「リーフティーセット3種」にしました。

 

 

箱が破けてしまった…。

 

 

箱の中も、お正月のおめでたい雰囲気です!

 

 

【白桃 煎茶】20g

「果汁あふれる甘くみずみずしい白桃の香りを 

上質な日本の煎茶にまとわせました。

爽やかな味わいです。」

 

【FEVE】(フェーヴ)20g

「幸運を運ぶといわれ

新年のお祝いに欠かせないフランスの伝統菓子

「ガレット デ ロワ」をイメージした紅茶。

ミルクティーにもよく合う、甘く香ばしい香り。

 

【黄金桂】24g

「軽やかな口当たりで人気の 福建省の有名な烏龍茶。

金色の水色(すいしょく)、キンモクセイ(桂)の

花のような華やかな香りです。」

 

 

半額以下のお値段で、たくさん入っていて かなりお得な福袋です。

夏(6月頃)にも福袋が販売されるので、気になる方はぜひ◎

 

 

JUGEMテーマ:福袋

前回の更新が9月。

約4か月更新が滞ってしまいました…。

 

原因は… 

 

心と体、そして時間に余裕を持てなかった事。

 

前回の記事が、

「8月から仕事を始めたものの、体力が完全に回復していなくて しんどい」というような内容でした。

(参考記事…「大腸癌の手術からまもなく半年、仕事を始めています。」)

 

なかなか疲れが回復しないまま、1日1日をなんとか乗り越えて過ごしているような状態。

「更新したい!」と思っていても、目の前の事、日常生活でいっぱいいっぱいで余裕が無い。

「勤務日数減らしたいなぁ」って思っていても、なかなか言い出せない現状。

そんなこんなで、あっという間に2019年。

年明けです(^^;)

 

 

9月から今までに起きたこと。遺伝子検査の結果や体調など。脇の下にしこりのようなものも…。

 

前回の更新から起きた事といえば…

 

●遺伝子検査の結果が出た!

 

 結果は…

 

陽性。「リンチ症候群」確定しました。 

 

●毎日夕方(17〜19時頃)に微熱(36.8°くらい。平熱は36.0°前後)が出る。

 

9月中は特に酷く、夕飯の準備をする前に 横になって休まないと動けないほど。

今はそこまでではないけれど、夕飯後に横になる事もしばしば。

 

●食欲がない…というか、お腹が空かない。満腹にもならない。

 

食べる量が減ったのは退院後から続いているものの、「お腹が空かない+食べたいものがない」が追加されました。

常に腹八分目のような感じ。

仕事は休憩なし(お昼もなし)で働いているんですが、全くお腹が減りません。

食べないと元気でないよ!と分かってはいるんですが…。

 

●8月から、低用量ピルを服用開始。

 

理由は…

\戸痛や量などがつらかったので、緩和したい(10年程前にも服用して、かなりラクになった)。

▲螢鵐曽標群は「卵巣がん」にもなりやすい。

 私の母は40代で「卵巣がん」を経験。

 低用量ピルは、「卵巣がん」の予防にも役に立つため。

自分自身の現在の体調、これからの体の不安、リンチ症候群は性別に関わらず2分の1で遺伝する。

この理由から、「2人目は産まない」「我が家は1人っ子」と決め、

キレイな状態で取っておいたベビーグッズをすべて処分しました。

(ピル服用については、大腸癌の外来の先生に 服用して大丈夫か確認済です。)

 

 

●右側の脇、右胸の上あたりに、しこりのようなものを発見!

 

8月末頃、右の脇だけ筋肉痛のような、アザのような痛みが続き、

「右側だけ どこかぶつけた?記憶にないよ!」

と、右の脇周辺をチェックしてみました。

 

撫でて確認したところ、なにもなし。

軽く押してみても、なにもなし。

軽くつまむ感じで確認してみると…

 

ちょっと弾力のある、薄めの形状の しこりのようなものを発見!

 

鏡でみてみると、その部分がぽこっと膨らんでいるのがわかります。

赤みなどは全くありません。

 

 

年に1回の健康診断を受けられる期間だったため、

急いでマンモグラフィと超音波をつけて予約。

 

結果は…

 

異状なし。

 

マンモグラフィと超音波の時、検査の方にしこりの事を伝えたところ、

「あー、確かにありますね。」との事。

 

ただ、マンモグラフィと超音波にも映りませんでした。

 

「皮膚に近い場所は、超音波に映らない」と言われ、

その後医師の診察に回してもらえましたが、

「問題ありませんね。ただ、1年に1回は検査してくださいね。」との事。

 

生理前後も大きさは変わらず、しこりを発見してから約5か月、大きさに変わりはありません。

 

 

★★以上の体調不良について、大腸癌の外来の時に相談したところ…

 

血液検査でも、腹部・胸部のCTでも異常はないので、経過観察。

脇(胸?)のしこりについては、急に大きくなるような場合は連絡してくださいとの事。

該当する科で検査できるように手配してくれるという事で、とりあえず一安心です。

 

(遺伝子検査や、一人っ子に決めたことなど、追々 詳しく記事にしたいと思います。)

 

癌で始まり、発熱で終わった2018年。

 

2018年は、

【1月】健康診断で要精密検査

【2月】大腸癌が見つかる

【3月】入院&手術

【4月】退院後、ドレーンの穴から漏れたり、傷が化膿したりして結局通院。

【5月】溶連菌に感染。その後、抗生物質の副作用か 下血で5日間緊急入院

【6月】体調が戻らずあまり動けない

【7月】ようやく回復

【8月〜12月】仕事開始。でも体がついていかず、ぐったりしてる…。口内炎を繰り返す。

 

締めの12月。

中旬から咳が止まらず、

クリスマスには喉の炎症で声が出ない&口内炎で食事がままならない

30日&31日は、急に38.0°近くの熱が出て寝たきり。

お正月過ぎて、ようやく調子が戻ってきたと思いきや…

旦那がインフルエンザA型に感染中!

 

去年は、私が「本厄」&「八方塞がり」でいろいろ乗り越え、

「2018年、終わるぞ!」と思ったところでまたいろいろ起きてます(^^;)

 

今年は「後厄」なんでね、まだ終わっちゃいないという事か…?!

それとも、「軌道修正しなさい」「自分自身や生活など見つめ直しなさい」という事か…??


 

仕事も収入も大切だけど、自分の体も、家族・子どもとの時間も大切にしたい。

いつも疲れてて、体調も優れない状態だと、

子どもとの時間も楽しく過ごせないし、子どもに心配をかけてしまう…。

 

仕事で人の役に立つことも大切だけど、

自分自身がままならない状態なのに、本当に人の役に立つ事が出来ているのか?

まずは心配かけてしまっている家族を幸せにするのが先では…?

 

あぁ、いっそのこと仕事を辞めて、

いっぱい休んで、

いっぱい記事書いて、

家の中も思いっきり変えて、

やりたい事たくさんやりたい!

 

体調と生活を整えて、

2019年は、まずは自分を大切にする1年にしたいと思います。

 

●術後まもなく半年。仕事を始めました。

 

 

そろそろ、大腸癌(S状結腸癌)の腹腔鏡の手術から、半年が経ちます。

 

「え?まだ半年しか経ってないの?」というのが正直な気持ち。

 

「私 癌の手術したんだった。忘れてた!」

「腸を20兩擇辰拭そうだった!」

 

と、ふと思い出す…という感じでしょうか。

いたって普通に生活しています。

 

 

さて、前回の更新から1ヶ月以上空いてしまい、8月は更新ゼロでした…。

 

 

その間、何があったかというと。

 

 

 

8月から、仕事をはじめました!

 

 

 

週3日程度、子どもが幼稚園に行っている時間に働き始めました。

 

 

「仕事は、子どもが小学生になったくらいかな。まだ早いよなぁ…。」

なんて思っていたのに、

6月の不調の時期を乗り越え、完全回復の7月。

 

夏休みを前に、自分でも不思議なくらい「働こう!」という思いが急に湧き上がってきて…

求人サイトなどを見る日が続いていました。

 

幼稚園のバスの時間が中途半端なため、ちょうどよい勤務時間が見つからなかったり、

勤務地が遠かったり…

なかなか条件に合う仕事が見つからない日々が続いた後、「これだ!」というものに出会ったのです。

 

「今までいろいろ見てきたけど、これを逃したら次は無いのでは…?」

という思いもあり、応募→面接→採用とあっという間に決まってしまいました。

 

「タイミングの良さも、何かのご縁。がんばってみよう!」

と、妊娠・出産・癌の手術を経て、久々の仕事開始です。

 

 

●まだ早かったかな…。

 

勤務開始は、夏休みから。

 

普段の幼稚園は通園にバスを使っているので、家の前で待っていればOK。

かなり助かってます。

 

でも、夏休み中に幼稚園を利用する場合は、送り迎えは自分で。

登園時間は、普段のバスの時間よりも1時間早く行かなくては…(遅い時間のバスのエリアなのです)。

 

しかも、40℃近い酷暑の中、自転車で朝・夕方に 家と幼稚園を往復。

 

この送り迎えが、思った以上にきつかった…。

 

 

自分では「完全に回復したぞ!」と思っていたけれど、

体力は思った以上に落ちていたのです。

 

通っている幼稚園は、延長保育の料金は時間単位ではなく、1日料金。

何時に迎えに行っても同じ料金なので、いつも夕方に迎えにいっていました。

 

仕事から帰ってきて、家事を一通りして、夕飯の準備をしてからお迎えに行く。

 

 

仕事のスタートと、

夏の自転車の送り迎え、

落ちるところまで落ちてた体力。

 

これが重なると、結構キツイです(^^;)

 

1日終わるとグッタリ。

1日の途中で既に息切れ状態。

 

「仕事を始めるのは、まだ早かったのかな…。」

 

何度思った事か…。

 

 

夏休みが明けて、送り迎えがなくなった分 体力の消耗は減ったけれど、

「ちょっと休みたいな。週2日がいいなぁ…。」なんて思ってしまうこの頃です。

 

 

●疲れると、ネガティブ思考に陥る

 

週3日から週2日に変えたいけれど、病気を理由にするのはなぁ…。

経過が良好で、勤務に差支えもない。

ただ、「ちょっと休みたいな」と思う事がしばしば。

「私は癌の手術しました」と言ってないし、働き始めた後に「実は…」と言うのはいいのだろうか。

 

「実は癌の手術をして 働けるくらい元気になったけれど、実際に働いてみたら 体力がまだ戻ってませんでした。」

…なんて言える?

言えないな…。

 

体力は、いずれ戻る!

今がんばれ。

夏の送り迎えが出来たんだから、それに比べれば今はラク!

夏で結構体力戻ったはず!

 

勤務時間を融通してもらえたし、幼稚園の行事でも都合が付くところだし、

始めたからには続けたい。

 

週3日が難しいってどうなの?

そんなんで 今後やっていける?

ありがたいことに、職場の環境や人間関係も悪くない。

好きなデスクワーク。

これが難しい ってどうなのよ?

 

 

…みたいな事を、疲れた時に思ったり。

朝など、まだ元気がある時は 前向き(のつもり)(^^)

 

遺伝子の要因があるかもしれないとは言っても(現在、確定診断の結果待ち)、

こんな風にいろいろ考え過ぎたりするから、病気になるんだろうなぁ(ー_ー)

 

疲れていて、余計な事をいろいろと考えちゃうのかな。

 

でもまぁ、久々に更新できたってことは 余裕が出てきたって事でいいのかな。

 

とにかく、今はたっぷり休んで、ネガティブな思考を落ち着かせよう。

 

 

次の外来は、11月。

血液検査とCT検査あり。

その頃には、遺伝子検査(リンチ症候群)の確定診断の結果が出ているかな。

遺伝子検査のカウンセリングについては、また後ほど。

 


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